Il tanto amato “Rainbow Baby” dei genitori nato con una rara condizione.

Andrea West è una madre molto coraggiosa. Condivide la storia della sua vita su come ha perso il suo bambino e il dolore e la sofferenza che ne sono seguiti. Molti genitori che hanno passato la stessa esperienza hanno provato empatia per lei e suo marito e sono stati incoraggiati a parlare apertamente delle loro esperienze.

La coppia si è conosciuta durante gli anni universitari e sapeva che avrebbe passato la vita insieme. Si sono trasferiti nella casa di Andrea nel New Jersey, e nell’ottobre 2006 si sono sposati. La loro vita assomigliava a una fiaba, e scoprire di aspettare un bambino ha aggiunto ulteriore felicità alla loro vita. Hanno chiamato il loro piccolo Adam, in onore dell’amico del marito, deceduto all’età di 21 anni a causa di un tumore cerebrale.

Il tanto amato "Rainbow Baby" dei genitori nato con una rara condizione.

Durante le prime settimane di vita di Adam, ha visto molti dermatologi, genetisti ed ortopedici. Tutti gli esami effettuati da questi medici risultavano normali.

Purtroppo, a soli 11 settimane di gravidanza, Andrea ha subito un aborto spontaneo e il suo mondo è stato sconvolto.

“Ero completamente distrutta. Non sapevo cosa fare, con chi parlare, cosa fosse appropriato discutere o chi potesse aiutarmi. Non sapevo se avrei mai potuto affrontare una nuova gravidanza.”

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Andrea si è sentita in colpa per la perdita del suo bambino per molto tempo, ma suo marito, che le è stato di grande sostegno, è sempre stato al suo fianco per assicurarle che tutto sarebbe andato bene. Poco dopo, Andrea è rimasta incinta nuovamente e questa volta si è assicurata di fare tutto nel modo giusto, incluso il controllo del peso conducendo una vita più sana.

“Non ho bevuto soda dietetica (la mia linfa vitale), non ho mangiato affettati, formaggi morbidi, sushi… nulla dalla ‘lista cattiva’. Ho seguito i blog e le pagine della comunità.

Il tanto amato "Rainbow Baby" dei genitori nato con una rara condizione.

Ho letto i libri e ho allestito la mia nursery nel modo ‘giusto’. Quando ho scoperto di aspettare un maschio, il mio cuore è cresciuto di tre taglie. Ho sempre avuto molti amici maschi e non vedevo l’ora di essere una ‘mamma di un ragazzo’.”

La coppia ha accolto il loro “rainbow baby” (un bambino nato dopo un precedente aborto o perdita) il 21 settembre. Andrea ha partorito naturalmente, anche se aveva molto poco liquido amniotico.

Questi nuovi genitori erano al settimo cielo, ma quando il medico non ha chiamato il marito di Andrea per tagliare il cordone ombelicale, ma si è affrettato a farlo lui stesso, hanno capito che qualcosa non andava. È stato allora che il medico ha comunicato loro una notizia devastante.

“Cari, c’è qualcosa che non va con la gamba di Adam. Ero esausta, un po’ delirante e volevo solo tenere il mio bambino, ma non dimenticherò mai la mia risposta. ‘Sono sicura che sia solo un livido.’ Ho partorito in un ospedale universitario e prima che me ne rendessi conto, almeno venti persone diverse erano nella stanza. Medici, infermieri e studenti hanno visto il mio neonato prima che io potessi vederlo davvero. L’hanno portato da me per alcuni minuti prima di portarlo via in terapia intensiva neonatale. Poi… tutti se ne sono andati.”

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All’inizio, nessuno sapeva perché l’addome del bambino e parte della sua gamba fossero coperti di segni rossi e lividi, ma alla fine è stato diagnosticato con una rara malformazione vascolare nota come “Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita” (CMTC). All’epoca, erano stati segnalati solo 500 casi di questa condizione.

Nella mia mente, era la cosa più bella che avessi mai visto. Il mio “rainbow baby”. Ma, sarebbe stato bene? Ero euforica e distrutta allo stesso tempo.”

I medici hanno effettuato tutti i tipi di test, compresi ultrasuoni cerebrali e cardiaci, e Adam ha superato tutti e ne è uscito dall’ospedale.

Da quando Adam è nato, i suoi genitori si sono dedicati alla ricerca e all’apprendimento sulla sua condizione. Hanno partecipato a molte conferenze, compresa una a Washington D.C., dove hanno incontrato altre famiglie con figli affetti da questa condizione.

La maggior parte delle persone e dei medici lì presenti non aveva mai sentito parlare del CMTC, e Andrea e suo marito si assicurano che il maggior numero possibile di persone ne venga a conoscenza.

L’unica preoccupazione di questi genitori era se Adam si sarebbe integrato con gli altri bambini. Finora sta andando meravigliosamente bene e fa tutto ciò che fanno i suoi coetanei. È coinvolto nello sport e ama stare con i suoi amici.

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