Una bambina di nome Batya è nata con una rara condizione che ha causato la deformazione del suo cranio e la torsione della sua colonna vertebrale. I medici hanno detto che non era “compatibile con la vita”, ma i suoi devoti genitori, Naffi e Racheli Goldman, l’amano e si prendono cura di lei. Di fronte a sfide straordinarie, Batya, nata il 3 gennaio 2018, ha intrapreso un viaggio straordinario.
Afflitta sia dalla sindrome di Pfeiffer che dalla rara sindrome di Antley-Bixler, i suoi primi giorni sono stati una battaglia feroce per la sopravvivenza. Contro ogni previsione, Batya ha sfidato le incertezze della vita, superando numerosi ostacoli nel suo cammino. Durante i cruciali primi tre mesi dopo la sua nascita, la lotta di Batya per la vita è diventata ardua. Incredibilmente, ha vissuto sei episodi di ripresa, emergendo ad ogni occasione più vitale e determinata.
Tuttavia, il suo percorso era pieno di difficoltà. A causa della sua condizione, Batya affronta le sfide spaventose di essere sia cieca che sorda. Sua madre, Racheli, ha rivelato i dettagli di ciò che ha passato quando era incinta di Batya: “Alla fine del sesto mese di gravidanza siamo andati a fare una scansione, davvero solo per vedere e entusiasmarci come ogni coppia che aspetta il loro primo figlio.
Il test è iniziato e dopo pochi minuti di assoluto silenzio da parte del medico ci siamo subito resi conto che qualcosa non andava,” ha detto. Il medico si è rivolto a Naffi e Racheli e ha chiesto se gli era stato detto che la gravidanza stava procedendo bene. Hanno risposto che tutto era previsto, ma il medico ha immediatamente dichiarato: “Avete un bambino molto malato, è molto malata, non compatibile con la vita e non ha senso continuare questa gravidanza, dovreste abortire subito.”
Nonostante tutti i medici che dicevano che questa bambina avrebbe reso la vita di Naffi e Racheli miserabile e infelice, hanno deciso di non interrompere la gravidanza: “La base della nostra fede è la gentilezza, e quindi crediamo che tutto accada per una ragione e che non possiamo capire le vie di DIO! Accettiamo ogni esperienza con amore, gratitudine e gioia!” ha detto Racheli. Subito dopo la nascita, Batya è stata portata in terapia intensiva neonatale e messa in un’incubatrice.
Naffi e Racheli hanno rinunciato alla loro attività per stare con la loro figlia giorno e notte. Tre mesi e mezzo dopo, sono riusciti a portare a casa Batya. “Sentivamo che Batya meritava calore e amore come qualsiasi altro bambino, non pensavamo che perché era malata, l’avremmo abbandonata. Sapevamo che sarebbe stata una sfida molto difficile. Cambiamento di vita.
” Tuttavia, dopo aver pubblicato le foto di loro figlia su Internet, alcune persone hanno iniziato a scrivere cose terribili su Batya. “Quando abbiamo visto i commenti sulle nostre fotografie, siamo rimasti sconvolti. Non pensavamo che esistessero persone così”, ha detto Naffi. “Quello che la gente stava dicendo era terribile. Dicevano di non aver mai visto un bambino così brutto.
Dicevano che la nostra bambina è una creatura. Qualcuno ha detto che ciò che stiamo facendo è abuso e qualcun altro ci ha detto che sembra una sorta di mostro.” Come genitori premurosi, Naffi e Racheli credono che Batya meriti amore e affetto come qualsiasi altro bambino. Pertanto, nonostante tutti i commenti arrabbiati e le difficoltà della vita, continuano a prendersi cura della loro figlia.
“Batya ha bisogno di monitoraggio e supervisione 24 ore su 24 e lavoriamo in turni tutto il giorno. Io lavoro dalle 12 del giorno a mezzanotte e mio marito lavora da mezzanotte a mezzogiorno.
Vogliamo offrire a Batya la migliore cura e il maggior comfort, e non siamo disposti a rinunciarla.”
